كتب – يوسف شعبان
أطلق المواطن إبراهيم سعيد صرخة استغاثة عاجلة لوزير الصحة والسكان واللجنة العليا الطبية، مطالباً بالتدخل الفوري لإنقاذ حياة طفله “ساجد”، البالغ من العمر سبع سنوات، والذي يصارع مرض ضمور العضلات.
وناشد سعيد، المسئولين بتوفير العلاج الجيني اللازم لنجله، وفتح حساب رسمي للتكفل بحالته، قبل أن يتمكن المرض من جسد الصغير ويفقده القدرة على الحركة بشكل كامل ليصبح جليس كرسي متحرك، مشدداً على أن عامل الوقت حاسم، وإذا تقدم المرض فلن يكون للعلاج أي جدوى طبية.
وأكد سعيد، في مناشدته أنه سلك كافة المسارات القانونية المتاحة، ونجح بالفعل في الحصول على حكم قضائي يلزم اللجنة العليا بتوفير العلاج. غير أن قرار اللجنة جاء منقوصاً؛ حيث اقتصر على إقرار اسم الدواء المطلوب (Amondys 45) دون تحديد تفاصيل الجرعات اللازمة أو التكلفة المالية الإجمالية.
وأوضح سعيد؟ أن هذا العقار الحيوي غير متوفر داخل مصر، وتكلفته المادية باهظة للغاية وتفوق قدرته، مما يجعله يقف مكتوف الأيدي وعاجزاً أمام استكمال علاج طفله.
وتعود تفاصيل المأساة إلى بلوغ الطفل سن عامين ونصف، حينما لاحظت أسرته انتفاخاً غير طبيعي في منطقة البطن. ومن هنا بدأت رحلة طبية شاقة ومضنية، كشفت في البداية عن وجود تليف وتضخم في الكبد.
ومع تعمق الفحوصات الطبية وإجراء حزمة مكثفة من التحاليل والأشعة، وبالنظر إلى وجود تاريخ مرضي مشابه في العائلة أودى بحياة أحد الأقارب، جاءت الصدمة بتأكيد إصابة “ساجد” بمرض ضمور العضلات.
ويعيش “ساجد” اليوم واقعاً مريراً، حيث يواجه آلاماً يومية مبرحة وحالة من الإعياء المستمر، إلى جانب تعرضه لسقوط متكرر يمنعه من ممارسة طفولته وحياته بشكل طبيعي.
وتتضاعف مخاوف سعيد، مع اقتراب العام الدراسي الجديد، مبدياً قلقه الشديد إزاء قدرة نجله على تحمل العبء البدني للذهاب إلى المدرسة، ومخاوفه من تعرض الطفل للتنمر بسبب حالته الصحية، مطالباً بسرعة التحرك الحكومي لإنقاذ مستقبل ابنه.
